«Фактор» безразличия

Сдерживать болезнь нужно и можно, и если начать профилактику вовремя, особых последствий для больного не будет. Однако стоимость необходимых лекарств исчисляется десятками тысяч гривен в месяц. Словно привыкнув к тому, что больные гемофилией пользуются малоэффективными, но дешевыми и доступными методами лечения – тем же переливанием плазмы, государство выделять эти деньги не спешит. Хотя в соседней России фармакологические нужды гемофиликов обеспечиваются из федерального бюджета.

Полцарства за лечение
Гемофилия – наследственное заболевание, болеют ей по большей части мужчины. Как известно, любая кровь содержит так называемые факторы свертывания. Это группа веществ, преимущественно белков, содержащихся в плазме крови (выделяют 13 факторов) и тромбоцитах (их 22) и обеспечивающих свертывание крови. Но у больных гемофилией некоторых факторов нет. В зависимости от того, какие именно факторы отсутствуют, гемофилия подразделяется на три типа: А, В и С. Самая распространенная – А (отсутствует VIII фактор), ей больны 80-85% гемофиликов.
– В Запорожье свертываемость крови нарушена у 35 человек в возрасте до 18 лет и порядка у 65 взрослых, – приводит статистику представитель Запорожского областного общества гемофиликов Александр Ковш. – Всего же в Украине по последним данным гемофилией и болезнью Виллибранта больны 2568 человек, из них 650 – дети.
Единственное лечение гемофилии – это заместительная терапия, то есть обеспечение больных такими препаратами, которые добавляют в кровь вещества, восполняющие нехватку нужного фактора. Еще один вариант – использование синтетических или плазматических препаратов.
Гемофилию называют «царской болезнью» не только потому, что самой известной ее носительницей была английская королева Виктория, но и потому, что ее лечение обходится больным в колоссальные суммы. Стоимость одной инъекции необходимого препарата «Фактор крови» – 1500-2500 гривен. А в неделю таких уколов надо три-пять.
Традиционное и недорогое лечение – препарат «Криоприципитат», изготавливаемый из плазмы крови. Он существует в двух видах – сухом и замороженном. Сухой – года полтора как сняли с производства. А свежезамороженный не подлежит транспортировке на большие расстояния. К тому же есть еще одно «но» – при его использовании велика вероятность занесения в кровь дополнительных инфекций, в том числе и СПИДа.

Жизнь на цыпочках
Но за всей этой трудно произносимой медицинской спецификой и цифрами скрывается по-настоящему пугающая болезнь. У гемофиликов столь хрупкие сосуды, что они могут лопнуть от обыкновенного рукопожатия. Руки и ноги, особенно в области суставов, периодически опухают из-за регулярных кровотечений. Со временем кровоизлияния в суставные сумки приводят к разрушению оболочек костей, хрящей, развитию артроза и обращению к помощи реконструктивной хирургии.
Если не заниматься профилактикой с самого детства, то ребенок может стать инвалидом. При Союзе в большинстве случаев именно так и было: из-за отсутствия необходимых препаратов больного гемофилией можно было легко узнать в толпе по хромоте.
Многим, в особенности детям, приходится спать в лангетке – специальной фиксирующей шине, которая не позволяет отлежать руку или ногу (даже этого достаточно, чтобы попасть в больницу). Такая элементарная медицинская процедура, как удаление зуба, для гемофилика превращается в двухнедельное пребывание в больнице под присмотром врачей. Даже обычная поездка в общественном транспорте напоминает русскую рулетку: достаточно наступить больному на ногу, чтобы началось очередное кровотечение. При этом внешне такой человек выглядит абсолютно нормальным, и место ему уступать не спешат.

80 раз в больнице
– О том, что Арсен болен, мы узнали, когда ему было три месяца, – вспоминает мама маленького запорожца, больного гемофилией, Людмила Шуть. – Мы долго не верили, обошли кучу врачей. В итоге в Киевском институте гематологии нам подтвердили страшный диагноз. Кстати, в этом самом институте я впервые увидела, какие у гемофиликов могут быть последствия. Тогда и решила бороться за сына до последнего.
Первая проблема, с которой столкнулась Людмила, – информационный вакуум вокруг гемофилии. Женщина признает, что многих ошибок удалось бы избежать, если бы знала, как правильно бороться с этой болезнью. Но, к сожалению, в Украине только в последнее время начали проводиться школы для гемофиликов и их близких.
Сегодня медицинская карточка Арсена больше похожа на черновик «Войны и мира» – за всю жизнь ребенок попадал в больницу порядка 80 раз, из них девять – уже в этом году. Случай Арсена сложен еще и тем, что у него аллергия на один из белков крови, поэтому переливание плазмы ему не подходит, а нужен лишь дорогостоящий препарат «Октанат», флакончик которого стоит порядка 2,5 тысячи гривен. Деньги на лечение родители пытаются достать всеми возможными способами – и дачу продали, и у депутатов помощи просили, и в фонды благотворительные обращались. Но все равно не хватает. Врачи и рады бы помочь, но разводят руками: лекарств нет, и пока неизвестно будут ли. С натяжкой хватает на регулярную профилактику, которую в Запорожье проходят четверо из 35 детей.

1/12 финансирования
В России с 2005 года для гемофиликов действует программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). В 2008 году гемофилия вообще была выделена в специальную программу дорогостоящего лечения, а необходимые препараты включены в «Перечень жизненно важных лекарственных средств», централизованно закупаемых за счет федерального бюджета.
В Украине же чиновники действуют диаметрально противоположными методами – с апреля прошлого года в стране начались перебои с поставками «Фактора крови». Никак не могли провести тендеры на его закупку. Это привело к тому, что в ноябре прошлого года на улицы Киева вышли больные гемофилией и их семьи. На эту акцию Президент Украины отреагировал своеобразно – прокуратура проверила все гематологические отделения страны, но так и не выяснила, почему в Украине наблюдаются перебои с «Фактором…». Может быть потому, что его просто не закупают?!
В итоге пресловутый тендер состоялся лишь в ноябре прошлого года, а лекарства поступили в больницы только в январе уже этого года. И на сегодняшний день их запас практически иссяк.
– В 2010 году на обеспечение необходимыми препаратами всех больных гемофилией украинцев требовалось порядка 494 миллиона гривен, – рассказала «Правде» председатель Винницкого областного общества гемофиликов Раиса Кравец. – Из бюджета выделили лишь 1/12 этой суммы – около 40 миллионов гривен. В этом году выделено только 68, причем половину суммы дал UNICEF, и только на детей. Поэтому врачам приходится лечить больных чуть ли не святой водой.
Патовость ситуации заключается еще и в том, что даже если у вас есть деньги, необходимые лекарства можно достать с большим трудом, и зачастую не совсем законно – контрабандой из той же России.

Координаты Александра Ковша: 068-453-32-58, [email protected]