Шанс на жизнь
И все эти семь лет близкие люди каждую минуту своей жизни посвящают только ей. Операции, лечение, реабилитация… Но этого все еще мало. Для достижения физических результатов необходимы не только усилия врачей, но и желание ребенка, его понимание того, что ему самому это необходимо. А это возможно только в обществе. Таких историй, как у Даши, к сожалению, достаточно много. Может быть, только начинаются они по-разному.
На краю общества
В школах Канады 5% учащихся – дети с ограниченными способностями. Это норма. И в этом есть свой резон. И не только для самих инвалидов, которые ощущают себя частью общества, но и для здоровых детей – они привыкают видеть разные стороны жизни, осознавать, что передвигающийся в инвалидном кресле – такой же человек, как они, только со своими особенностями. Прошедшие курс обучения дети с особыми потребностями также получают свидетельство об образовании, правда, разных типов – в зависимости от полученных результатов. Хотя, как утверждают специалисты, основная цель подобной практики – социализация.
В Украине общение детей-инвалидов не только со здоровыми, но и с такими же, как они, остается проблемой. Их не берут в детские сады и школы, объясняя неприспособленностью заведений. Даже при наличии в нескольких школах пандусов, нет специально оборудованных туалетов, отсутствуют специалисты по работе с детьми с особыми потребностями, а учителя физически не в состоянии уделять им внимание в классах, где больше 20 учеников. Хотя в Запорожье есть несколько общеобразовательных учреждений, в которые открыт вход для инвалидов, но и там работают только с теми, кто не имеет проблем с передвижением. Единственный вариант из сегодня возможных – обучение на дому, которое, как говорят родители детей с особыми потребностями, не имеет нужного эффекта. С одной стороны, далеко не каждый учитель понимает специфику такого ребенка (не готовят их к этому), с другой – ребята все равно остаются в четырех стенах, в своем закрытом мире. А сами знания – они, к сожалению, не многим могут пригодиться: при отсутствии элементарных навыков общения и с социофобией очень немногим удается устроиться на работу.
Оставляя за кадром проблемы с устройством ребенка в существующие государственные центры реабилитации, которые должны работать с детьми с особыми потребностями, говорить о желаемом социальном эффекте также, к сожалению, не приходится. На предлагаемые получасовые занятия возить ребенка с одного края города в другой, чтобы он снова-таки находился вне среды общения – при постоянном присутствии родителей, нет особого смысла, да и материально накладно. Общественный транспорт не предназначен для подобных поездок, такси не по карману мамам, живущим на мизерную пенсию по уходу за ребенком-инвалидом.
Семейные испытания
80% семей, в которых живут дети-инвалиды, неполные. Не каждый в состоянии психологически выдержать такую жизнь. Операции, лечение, реабилитация, процедуры, хождения в поисках справедливости и понимания – так изо дня в день. Мамы, не оставившие родившихся с патологиями детей на попечении государства, верят, что справятся. Главное – чтобы сил хватило. Рассчитывать приходится только на себя, жить на пособие от государства – чуть более 1000 гривен. Они и рады бы пойти на работу, но такой возможности нет – ребенка-инвалида нельзя оставить самого даже на пару часов. О своей жизни можно вообще забыть.
Не скажешь, что в полных семьях ситуация намного легче. Возможно, у некоторых чуть проще в материальном плане, но все семейство привязано к дому. Ребенка нужно возить на процедуры. И это обязанность папы – женщина не в состоянии носить на руках с этажа на этаж по ступенькам заведений, не оборудованных лифтами, семилетнего дитя. А о последствиях в постоянной необходимости срываться с рабочего места в ситуации с уровнем сегодняшней безработицы объяснять, наверное, не нужно.
Здоровые старшие дети в семье привыкают к тому, что нельзя чего-то хотеть. Есть обязанности по уходу за сестрой или братом и изначальное понимание того, что материальных желаний быть не должно, как, впрочем, и особого внимания со стороны родителей – у них просто нет на это возможности. Ребенок, воспитывающийся в такой атмосфере, вряд ли сможет построить в дальнейшем здоровую семью.
Появилась надежда
В Германии уже много лет работают центры, где детей с особыми потребностями оставляют на целый день. Ребята общаются среди таких же, как они, развиваются, привыкают к обществу и стремятся к жизни. Родители получают возможность самореализовываться, зарабатывать, уделять внимание всей семье – жить полноценной жизнью не в ущерб ребенку.
Благодаря немецкой поддержке, по этому образцу в Запорожье три года назад начала работать программа «Кенгуру». Инициаторы ее внедрения в нашем городе – общественная организация Центр поддержки семьи «Флоренс». В течение трех часов три раза в неделю дети с ограниченными возможностями пребывают среди равных, без родителей. Их обучают прежде всего навыкам коммуникации. С ними в игровой форме проводят занятия специалисты, со всеми сразу, но с учетом особенностей каждого. И это дает результаты. Даже врачи уверены, что при нормализации психики физически восстановить ребенка возможно. За полгода дети начинают разговаривать и осознавать себя частью общества, помогают друг другу. У них появляются друзья.
Сегодня «Кенгуру» посещают 50 детей. И участников программы становится все больше и больше. В планах – открытие групп, в которых дети смогут пребывать в течение всего рабочего времени. Почему бы не радоваться?! Как всегда, есть одно «но».
Находится центр в жилом доме. И жильцы жалуются, обращаются в ПРЭЖО, что центр им мешает – шумно и дискомфортно от него. Родители детей-инвалидов относятся к жалобам с пониманием, но пока другого выхода нет. Обращения в органы власти о предоставлении отдельного нежилого помещения результата не дали. Предложенное участие в конкурсе на аренду на общих основаниях родителям не по карману, к тому же «победы» никто, естественно, гарантировать не может. Родители готовы взять на себя поддержку центра – ведь у них тогда появится возможность зарабатывать и самим оплачивать реабилитацию ребенка.
Надеемся, что власти откликнутся на многочисленные обращения родителей в поиске помещений, и тогда у Даши и еще сотни таких же, как она, появится надежда на полноценную жизнь.