Из-за бюрократических проволочек страдают дети с редкими заболеваниями
В Запорожской области 63 пациента с диагнозом «муковисцидоз». В основном, это – дети, так как генетическое заболевание существенно сокращает продолжительность жизни пациентов: некоторые не доживают даже до совершеннолетия. У больных значительно ухудшается качество жизни – муковисцидоз поражает дыхательную и пищеварительную системы. Облегчить жизнь может только медикаментозная терапия. Но с ней в нашей области, как и в стране в целом, проблемы: с начала 2015 года Министерство здравоохранения не сделало ни единой закупки препаратов для больных, а региональная власть медлит с принятием решений на местах. Такая пассивность чиновников стоит маленьким пациентам здоровья и даже жизни.
военнослужащих
Деньги есть, лекарств – нет
В 2015 году на закупку лекарственных препаратов, медицинского оборудования и специального питания для больных муковисцидозом в Запорожской области было выделено 603 тысячи гривен из государственного бюджета и 270 тысяч гривен – из местного. Но эти деньги так и не использовали. Всему виной – масса бюрократических проволочек.
Год назад Кабинет министров Украины принял постановление №240 «О референтном ценообразовании на лекарственные препараты…». Согласно ему, медикаменты должны закупаться по декларированной оптово-отпускной цене. Но в нестабильных экономических условиях придерживаться этого постановления невозможно – из-за роста курса доллара задекларировать стоимость того или иного препарата очень сложно, так как она постоянно меняется. В результате этого Министерство здравоохранения приостановило закупку некоторых медицинских препаратов. Постановление коснулось, прежде всего, пациентов с редкими заболеваниями – им лекарства необходимы каждый день, независимо от курса доллара или официальной позиции министерства. Приняв это во внимание, в марте текущего года Кабинет министров принимает новое постановление №160 «Об утверждении порядка обеспечения граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными средствами…». Этим постановлением государство обязало местную власть в шестимесячный срок утвердить программу по обеспечению больных орфанными заболеваниями всеми необходимыми лекарственными препаратами, покупка которых должна финансироваться из местного бюджета.
Но запорожские чиновники брать на себя ответственность не спешили – объясняли это тем, что в их распоряжении полгода. При этом медикаментозная помощь пациентам с орфанными болезнями необходима каждый день.
военнослужащих
Диалог с властью
Руководитель программы по оказанию помощи больным муковисцидозом благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк-Собина рассказывает, что первая попытка волонтеров и родителей выйти на диалог с местной властью была сделана 19 мая этого года. В ходе заседания круглого стола «Переживет ли пациент с муковисцидозом 2015 год?» обсуждался вопрос создания рабочей группы, которая будет заниматься вопросом препаратов для больных. У волонтеров был готов план закупки лекарств, функционирующий в других городах, имеющих положительный опыт обеспечения больных муковисцидозом медикаментами. На заседании вместе с родителями присутствовала 12-летняя Виктория Бутенко, которая болела муковисцидозом. Она рассказала о том, как проходит ее лечение и сколько препаратов ей приходится принимать каждый день. В свою очередь, представители городского и областного здравоохранения сообщили, что для решения проблемы с обеспечением больных медикаментами и создания рабочей группы у них есть полгода, предусмотренные законом. В августе Вика умерла.
– Мы не имеем претензий ни к врачам, ни к фонду. Уверены, они сделали все, что могли. Но, к сожалению, мы все ограничены рамками системы, которые нас не устраивают, – говорит Алина Бутенко.
Государство обеспечивало Вику только одним препаратом – «Креоном». Но, кроме него, ребенку необходимы были и другие лекарства, которые родители приобретали за свой счет.
– В среднем без рецидивов терапия одного ребенка обходится в 18 тысяч гривен в месяц, с рецидивами – нужны антибиотики, поэтому сумма может возрастать до 30 тысяч гривен и выше, – рассказывает Александр Бутенко.
Вместе с тем, есть в Запорожской области и положительные примеры взаимодействия пациентов и власти. Мама двухлетней Пелагеи, которая также болеет муковисцидозом, уверена, что если местная власть захочет, она найдет возможность закупать медикаменты.
– Я живу в Мелитополе – средства на необходимые лекарства мне выдают из местного бюджета. У нас в городе трое детей с таким заболеванием. Городская власть ежемесячно выделяет одному больному 20600 гривен. Еще 7740 гривен дают фонды. Почему подобное нельзя сделать в Запорожье? – задается вопросом Екатерина Нестеренко.
военнослужащих
Частые проблемы редкого заболевания
В Запорожской области пациентам с муковисцидозом оказывают помощь только в одном учреждении – отделении пульмонологии областной детской больницы. Заведующая этим отделением Татьяна Окул рассказывает, что среди детей муковисцидоз в области распространен широко. Но областная власть делает все возможное для того, чтобы оказать помощь всем нуждающимся:
– Запорожская область занимает первое место в Украине по количеству больных с муковисцидозом на 10 тысяч населения. Сейчас у нас 43 пациента. Еще 15 лет назад продолжительность жизни больных составляла всего восемь лет. Стало легче после того, как заработала система закупки базисных ферментных препаратов за счет местного бюджета. В течение последних лет появились государственные закупки «Креона», однако они не соответствовали потребности, поэтому его использовали в условиях стационара, когда дети поступали в больницу. Если оставались излишки, мы распределяли их по области. В 2015 году закупок «Креона» вообще не было. Мы пользуемся препаратами, которые были закуплены еще в 2014 году, – сроки годности позволяют. Заявки на «Креон» Запорожская область подавала и в марте, и в июне, но только в июле нам выделили квоту, которую мы могли реально оценить и показать, сколько нам нужно лекарств.
Одна из проблем современной медицины в сфере орфанных заболеваний – мизерное количество зарегистрированных препаратов, которые выдаются пациентам. Так, в государственную программу терапии для больных муковисцидозом включен только «Креон», поэтому его закупают централизованно за бюджетные средства. Но ежедневно пациентам нужны и другие препараты, которые родители вынуждены покупать за собственные деньги. Более того, некоторые из жизненно необходимых лекарств до последнего времени вообще не продавались на территории Украины. Один из таких препаратов – «Пульмозим», который в нашей стране зарегистрировали только в прошлом году. До этого родители больных детей вынуждены были покупать его в других странах. Сейчас это можно делать и в Украине, но за счет родственников или благотворительных фондов – государство расходы на этот препарат не возмещает.
Татьяна Окул говорит, что решение этой проблемы требует времени:
– Для того чтобы взять «Пульмозим» в государственную программу по лечению больных муковисцидозом, он должен быть внесен в стандарты лечения, а это юридические процедуры, которые занимают не один-два месяца.
Стоит добавить, что Виктория Бутенко принимала «Пульмозим» три года – помощь в этом оказывал благотворительный фонд «Счастливый ребенок».
8 августа появилась официальная цена «Креона». В августе препарат начали закупать за средства из местного бюджета. А вот закупки за счет государственного бюджета обещают начать в конце августа. Спустя девять месяцев после того, как были выделены деньги. Для того чтобы еще раз напомнить руководителям Запорожья и области о больных муковисцидозом, благотворительный фонд «Счастливый ребенок» направит властям письма с просьбой обеспечить больных необходимыми лекарствами. Кроме того, для оказания экстренной помощи пациентам фонд планирует открыть специальный благотворительный счет имени Виктории Бутенко. Родители и волонтеры уверены, что так Вика сможет помогать другим пациентам в борьбе за жизнь.