ГлавнаяПубликации

Новости

В запорожском «Рухе нових сил» переругались и передрались активисты

РНС20 января в Запорожье состоялось отчетно-выборное собрание местной организации политической партии «Рух нових сил» Михаила Саакашвили. Официальная информация от партийного руководства об итогах собрания еще не обнародована. Тем временем заявила о себе внутренняя оппозиция запорожскому лидеру РНС Вадиму Вышинскому…

Читать полностью...

На центральный парк Запорожья наложен арестЗапорожской области эпидемия гриппа в нынешнем году не грозитЗапорожские предприниматели требуют увольнения директора теплосетейПод Запорожьем загорелся поезд, сорвав сообщение между Киевом и ЗапорожьемДорогие друзья!Запорожский суд признал действия военной прокуратуры незаконнымиСудебное решение по увольнению Сергея Завгороднего не будет пересмотреноВ центре Запорожья воинскую присягу принесли 58 новобранцевЗапорожские энергетики перекроют центральный проспект городаОткрыто криминальное производство за невыполнение решения суда о восстановлении в должности Сергея Завгороднего

Из-за бюрократических проволочек страдают дети с редкими заболеваниями

Кристина ФЕДОРОВА 22 августа, 2015

1
В Запорожской области 63 пациента с диагнозом «муковисцидоз». В основном, это – дети, так как генетическое заболевание существенно сокращает продолжительность жизни пациентов: некоторые не доживают даже до совершеннолетия. У больных значительно ухудшается качество жизни – муковисцидоз поражает дыхательную и пищеварительную системы. Облегчить жизнь может только медикаментозная терапия. Но с ней в нашей области, как и в стране в целом, проблемы: с начала 2015 года Министерство здравоохранения не сделало ни единой закупки препаратов для больных, а региональная власть медлит с принятием решений на местах. Такая пассивность чиновников стоит маленьким пациентам здоровья и даже жизни.

Деньги есть, лекарств – нет
В 2015 году на закупку лекарственных препаратов, медицинского оборудования и специального питания для больных муковисцидозом в Запорожской области было выделено 603 тысячи гривен из государственного бюджета и 270 тысяч гривен – из местного. Но эти деньги так и не использовали. Всему виной – масса бюрократических проволочек.
Год назад Кабинет министров Украины принял постановление №240 «О референтном ценообразовании на лекарственные препараты…». Согласно ему, медикаменты должны закупаться по декларированной оптово-отпускной цене. Но в нестабильных экономических условиях придерживаться этого постановления невозможно – из-за роста курса доллара задекларировать стоимость того или иного препарата очень сложно, так как она постоянно меняется. В результате этого Министерство здравоохранения приостановило закупку некоторых медицинских препаратов. Постановление коснулось, прежде всего, пациентов с редкими заболеваниями – им лекарства необходимы каждый день, независимо от курса доллара или официальной позиции министерства. Приняв это во внимание, в марте текущего года Кабинет министров принимает новое постановление №160 «Об утверждении порядка обеспечения граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными средствами…». Этим постановлением государство обязало местную власть в шестимесячный срок утвердить программу по обеспечению больных орфанными заболеваниями всеми необходимыми лекарственными препаратами, покупка которых должна финансироваться из местного бюджета.
Но запорожские чиновники брать на себя ответственность не спешили – объясняли это тем, что в их распоряжении полгода. При этом медикаментозная помощь пациентам с орфанными болезнями необходима каждый день.

Диалог с властью
Руководитель программы по оказанию помощи больным муковисцидозом благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк-Собина рассказывает, что первая попытка волонтеров и родителей выйти на диалог с местной властью была сделана 19 мая этого года. В ходе заседания круглого стола «Переживет ли пациент с муковисцидозом 2015 год?» обсуждался вопрос создания рабочей группы, которая будет заниматься вопросом препаратов для больных. У волонтеров был готов план закупки лекарств, функционирующий в других городах, имеющих положительный опыт обеспечения больных муковисцидозом медикаментами. На заседании вместе с родителями присутствовала 12-летняя Виктория Бутенко, которая болела муковисцидозом. Она рассказала о том, как проходит ее лечение и сколько препаратов ей приходится принимать каждый день. В свою очередь, представители городского и областного здравоохранения сообщили, что для решения проблемы с обеспечением больных медикаментами и создания рабочей группы у них есть полгода, предусмотренные законом. В августе Вика умерла.
– Мы не имеем претензий ни к врачам, ни к фонду. Уверены, они сделали все, что могли. Но, к сожалению, мы все ограничены рамками системы, которые нас не устраивают, – говорит Алина Бутенко.
Государство обеспечивало Вику только одним препаратом – «Креоном». Но, кроме него, ребенку необходимы были и другие лекарства, которые родители приобретали за свой счет.
– В среднем без рецидивов терапия одного ребенка обходится в 18 тысяч гривен в месяц, с рецидивами – нужны антибиотики, поэтому сумма может возрастать до 30 тысяч гривен и выше, – рассказывает Александр Бутенко.
Вместе с тем, есть в Запорожской области и положительные примеры взаимодействия пациентов и власти. Мама двухлетней Пелагеи, которая также болеет муковисцидозом, уверена, что если местная власть захочет, она найдет возможность закупать медикаменты.
– Я живу в Мелитополе – средства на необходимые лекарства мне выдают из местного бюджета. У нас в городе трое детей с таким заболеванием. Городская власть ежемесячно выделяет одному больному 20600 гривен. Еще 7740 гривен дают фонды. Почему подобное нельзя сделать в Запорожье? – задается вопросом Екатерина Нестеренко.

Частые проблемы редкого заболевания
В Запорожской области пациентам с муковисцидозом оказывают помощь только в одном учреждении – отделении пульмонологии областной детской больницы. Заведующая этим отделением Татьяна Окул рассказывает, что среди детей муковисцидоз в области распространен широко. Но областная власть делает все возможное для того, чтобы оказать помощь всем нуждающимся:
– Запорожская область занимает первое место в Украине по количеству больных с муковисцидозом на 10 тысяч населения. Сейчас у нас 43 пациента. Еще 15 лет назад продолжительность жизни больных составляла всего восемь лет. Стало легче после того, как заработала система закупки базисных ферментных препаратов за счет местного бюджета. В течение последних лет появились государственные закупки «Креона», однако они не соответствовали потребности, поэтому его использовали в условиях стационара, когда дети поступали в больницу. Если оставались излишки, мы распределяли их по области. В 2015 году закупок «Креона» вообще не было. Мы пользуемся препаратами, которые были закуплены еще в 2014 году, – сроки годности позволяют. Заявки на «Креон» Запорожская область подавала и в марте, и в июне, но только в июле нам выделили квоту, которую мы могли реально оценить и показать, сколько нам нужно лекарств.
Одна из проблем современной медицины в сфере орфанных заболеваний – мизерное количество зарегистрированных препаратов, которые выдаются пациентам. Так, в государственную программу терапии для больных муковисцидозом включен только «Креон», поэтому его закупают централизованно за бюджетные средства. Но ежедневно пациентам нужны и другие препараты, которые родители вынуждены покупать за собственные деньги. Более того, некоторые из жизненно необходимых лекарств до последнего времени вообще не продавались на территории Украины. Один из таких препаратов – «Пульмозим», который в нашей стране зарегистрировали только в прошлом году. До этого родители больных детей вынуждены были покупать его в других странах. Сейчас это можно делать и в Украине, но за счет родственников или благотворительных фондов – государство расходы на этот препарат не возмещает.
Татьяна Окул говорит, что решение этой проблемы требует времени:
– Для того чтобы взять «Пульмозим» в государственную программу по лечению больных муковисцидозом, он должен быть внесен в стандарты лечения, а это юридические процедуры, которые занимают не один-два месяца.
Стоит добавить, что Виктория Бутенко принимала «Пульмозим» три года – помощь в этом оказывал благотворительный фонд «Счастливый ребенок».
8 августа появилась официальная цена «Креона». В августе препарат начали закупать за средства из местного бюджета. А вот закупки за счет государственного бюджета обещают начать в конце августа. Спустя девять месяцев после того, как были выделены деньги. Для того чтобы еще раз напомнить руководителям Запорожья и области о больных муковисцидозом, благотворительный фонд «Счастливый ребенок» направит властям письма с просьбой обеспечить больных необходимыми лекарствами. Кроме того, для оказания экстренной помощи пациентам фонд планирует открыть специальный благотворительный счет имени Виктории Бутенко. Родители и волонтеры уверены, что так Вика сможет помогать другим пациентам в борьбе за жизнь.

Календарь

Январь 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Дек    
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  

Архивы

Ностальгия

К 79-летию Владимира Высоцкого

visotsky

 

 

 

Сегодня Владимиру Семеновичу Высоцкому исполнилось бы 79 лет. С Запорожьем этого великого человека связывает многое…

Читать полностью...

В Запорожье почтили память погибших «афганцев» и защитников РодиныЗапорожцев приглашают на балЯрко и быстро

Спорт

В Запорожье пройдут «бои без правил»

mma14 октября в Запорожье состоится открытие спортивно-бойцовского клуба MMA (смешанные единоборства) «Shark». Клуб анонсирован как не имеющий аналогов в Украине, на 400 посадочных зрительских мест и «лучшим октагоном (восьмиугольником)».

Читать полностью...

«Славутич-Арену» готовят к еврокубковым матчамВ Мелитополе пройдут православные спортивные игрыДля тренировок атлетов и гимнастов будут выделены бюджетные средства